Elke & die Kinder

24.12.2018

Ganz besondere Weihnachtspost für EUCH

23.12.2018

Ein Bahnhof voller Herzen

"Wie schön ist das denn!", das wird sich mancher Reisende am Samstag im Bahnhof Weimar gedacht haben. Plötzlich sind sie nämlich in einem Konzertsaal gewesen. Danke für diesen wundervollen Einsatz an die Kinder- und Jugend-Akkordeongruppe der Gemeinde Großheringen. "Unsere Kinder wollten unbedingt dieses Weihnachtskonzert geben. Wir sind von Großheringen mit dem Zug angereist. Im letzten Jahr haben wir bereits auch schon für die Kinder im Kinderhospiz Tambach-Dietharz gespielt. Jetzt machen wir es wieder, das ist uns eine Herzenssache", so Paulines Mutter Evelyn. 

Ihr Lieben, danke für diesen schönen Nachmittag. Ich konnte euch ansehen, wie viel euch das Konzert bedeutet. Auch hat euer Konzert bestimmt nicht nur mir, sondern vielen anderen Menschen, einen Augenblick der Besinnung in der Weihnachtszeit geschenkt. Dankeschön!

21.12.2018

So viel Herz über Facebook

Da muss ich gar nicht viel sagen. Liebe Katja, danke für diesen Facebook-Kommentar unter dem Video über Tivon und Claudia.

21.12.2018

Olsenbande setzt sich für die Kinder ein!

Ich weiß gar nicht wie oft ich schon die Filme der Olsenbande gesehen - meine Männer zu Hause lieben es! Vermutlich werden wir auch über Weihnachten mal wieder gucken. Und das freut uns alle natürlich besonders: die "echte" Olsenbande aus Thüringen macht sich für die Kinder stark. Auch einen Tag nach dem Spendenmarathon ist Ihre Hilfsbereitschaft für das Kinderhospiz Tambach-Dietharz weiter groß. Die Olsenbande aus Ohrdruf hat sich bei uns gemeldet und einen Auftritt angeboten. Der ist jetzt schon in Sack und Tüten! Den Auftritt wird die Bande in Crawinkel haben. Der Bürgermeister hat nämlich noch einen Tresor in der ehemaligen Sparkassenfiliale. Den können die Jungs knacken. Und selbst wenn nix drin ist, sagt Bürgermeister Heinz Bley, wird es eine Spende geben. Dankeschön.

Olsenbande aus Ohrdruf? 
Die Olsenbande aus Ohrdruf ist inzwischen ein fester Bestandteil Thüringens und sogar darüber hinaus. Lutz Nagel (Egon), Ingolf Darr (Benny) und Manfred Ständer (Kjeld) sorgen mit ihrer Bande überall für Aufsehen, wie beim Unternehmenslauf in Erfurt, Karnevalsumzug in Ohrdruf, Thüringentag, Röblinglauf in Mühlhausen oder auch beim Nordischen Klang in Greifswald. Doch ihr größter Coup war eine Begegnung mit dem richtigen Benny-Darsteller Morten Grunwald 2012 in Erfurt.
Quelle: https://www.olsenbandenfanclub.de/

https://www.facebook.com/Ohrdrufer-Olsenbande

20.12.2018

DANKE - ihr seid einfach großartig!

Ihr habt aus dem Spendenmarathon eine Herzenssache gemacht! So viele Wünsche - in nur 24 Stunden habt Ihr unglaubliche 115.000 Euro gespendet. Damit haben wir gemeinsam wieder einen weiteren Meilenstein für das Kinderhospiz Tambach-Dietharz geschafft. DANKESCHÖN.

Und ihr habt so viele schöne Wünsche dazu geschrieben:

Die Schüler, Eltern, Lehrer und Unterstützer der TGS Kaulsdorf haben durch verschiedenste Aktionen sowie zum Weihnachtsprogramm der Schule Gelder gesammelt. Diese Spende für Kinder, denen es nicht so gut geht, ist für uns Herzenssache.

Karola Kolbe:  Es ist mir ein Herzensanliegen, mich an dieser großartigen Spendenaktion zu beteiligen. Ich spende meine gesamte Prämie für mein 20-jähriges Betriebsjubiläum. Ich wünsche allen Kindern, Eltern und Mitarbeitern ein wunderschönes Weihnachtsfest.

Cornelia Kupfer: Wir wünschen allen Kinder eine wundervolle Weihnachtszeit und alles erdenklich Gute verbunden mit viel Gesundheit. Fam. Kupfer aus Zella-Mehlis.

Im Kinderhospiz wünsche ich allen Eltern ein paar erholsame Stunden, in denen sie für kurze Zeit neben ihren Kindern auch einmal an sich denken dürfen. Ein wertvolle Einrichtung, die unbedingt erhalten werden muss. Fröhliche Weihnachten!

Manuela Wolf:  Ich wünsche allen Kindern sowie deren Angehörigen ein frohes und besinnliches Weihnachtsfest und einen guten Rutsch in das neue Jahr Mögen alle Wünsche für die Kleinen in Erfüllung gehen und vor allem wünsche ich allen viel Kraft.

Wir ziehen unseren Hut - vor den Kids, die so tapfer sind, vor den Familien, die so stark sein müssen und vor dem ganzen Pflegeteam, die sich um alle und alles kümmern!

Ute Seils: Als glückliche Oma von drei Enkeln wünsche ich den Familien und den Mitarbeitern vom Hospiz weiterhin Kraft und ganz viel Unterstützung für die kommenden Jahre.

Karola Ortlepp: Was soll man noch alles dazu sagen, es ist einfach alles schon gesagt. Danke dass es so eine Einrichtung gib , denn es kann uns alle treffen, die Kinder haben. Wunderschönes Weihnachtsfest

Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Thüringer Verwaltungsschule wünschen allen Kindern, Angehörigen und Mitarbeitern des Kinderhospizes ein besinnliches Weihnachtsfest und viel Kraft und Hoffnung für das neue Jahr.

Familie Forberger: In unserer Familie sind zum Glück alle gesund und munter. Umso mehr ist es mir wichtig, denen zu helfen, denen es nicht so geht. 

Daniela Harseim:  Mein Sohn und ich wünschen allen Mitarbeitern, Patienten und Familien des Kinderhospizes ein frohes und besinnliches Weihnachtsfest und für das neue Jahr viel Kraft und alles erdenklich Gute! 

Familie Troll:  "Es gibt keine größere Kraft als die Liebe. Sie überwindet den Hass wie das Licht die Finsternis." Frohe Weihnachten, besinnliche Feiertage und alle guten Wünsche für das neue Jahr.

Enrico Schönemann: Es macht mich traurig zu hören, dass so viele Kinder und deren Eltern so viel Leid durchstehen müssen. Ich bin so froh, dass es euch gibt, ihr die Familien so unterstützt und den Kindern Hoffnung schenkt.

Corinna Tittmann-Götz: Eure Arbeit ist toll und sehr wertvoll. Die Eltern müssen im täglichen Leben um vieles kämpfen. Deshalb ist es ganz toll, wenn es solche Einrichtungen gibt, in denen sie neue Kraft tanken können.

16.12.2018

"Ein absolutes Geschenk für uns!"

Christin aus Sundhausen hat uns über weihnachtsengel@antennethueringen.de geschrieben. Stündlich bekommen wir so liebe Post von EUCH! Dafür schon einmal Dankeschön! Christin hat mir ihrer Familie Röth und der Familie Preuß etwas wirklich Wunderbares auf die Beine gestellt. Drei Generationen haben über Wochen gebacken. 33 Plätzchensorten. Die wurden dann liebevoll eingepackt und an Freunde, Bekannte und auf dem Weihnachtsmarkt verkauft. Ergebnis: stolze 600 Euro für das Kinderhospiz Tambach-Dietharz. Christin schreibt: Wir haben Hand in Hand gebacken und das war ein absolutes Geschenk für uns. Liebe Christin, Deine Familie und Deine Freunde sind ein Geschenk für uns! Wir sagen Danke für dieses Engagement.

 

Christins Sohn Noah ist stolz und glücklich!
Danke an die Familien!

15.12.2018

Weihnachtsmannlauf in Bilzingsleben

Ein ganzer Ort und ganz Thüringen für die Kinder im Kinderhospiz Tambach-Dietharz! Ihr seid einfach klasse. 400 Weihnachtsmänner, Weihnachtsfrauen, Weihnachtskinder und Weihnachtshunde sind am Samstag für das Kinderhospiz gestartet. Ein neuer Rekord. Über 2000 Euro gehen damit in die Spendenbox. Wir sagen DANKESCHÖN! Jens May aus Guten Morgen Thüringen ist wie jedes Jahr für den guten Zweck mitgelaufen. Diesmal im Schottenrock und das bei Minusgraden.

Weihnachtsmannlauf 2018 mit neuer RekordbeteiligungJens May und Bürgermeister Matthias BogkIhr seid einfach großartig!

Weihnachtsengel-Galerie

11.12.2018

Hallo Ihr Lieben, ihr seid bei uns und dafür sagen wir DANKE! Wenn ihr auf dem Weihnachtsmarkt, in der Firma oder im Verein auch eine Spendenaktion für das Kinderhospiz Tambach-Dietharz macht, dann schickt uns doch bitte ein Foto von euch. Einfach an E-Mail weihnachtsengel@antennethueringen.de

10.12.2018

Überall Weihnachtsengel

DANKE an alle Weihnachtsengel, die am Wochenende im Einsatz gewesen sind. In Erfurt bei Rupfi, auf der Eisbahn in Weimar, im Planetarium in Jena und im Kinderhospiz Tambach-Dietharz beim Weihnachtsmarkt.

Ich habe dort so viele tolle Weihnachtsengel kennengelernt. Die 2. Mannschaft von Wacker Gotha ist dort gewesen. Gesammelt haben die Fußballer auf der Vereins-Weihnachtsfeier und das Geld gleich am nächsten Tag direkt zum Weihnachtsmarkt ins Kinderhospiz gebracht. Sandra vom Thüringer Wünschewagen – selbst ehrenamtlich rund um die Uhr eingespannt – ist an ihrem freien Samstag ins Hospiz gekommen. Stefan, Ines und Sohnemann Tobias haben den Kirmesverein Untersuhl aus Gerstungen vertreten. Sie hatten eine wunderbare Aktion mit Leuchtluftballons veranstaltet - jeder verkaufte Luftballon wurde zur Spende für das Kinderhospiz. Zusammengekommen sind stolze 1.000 Euro. Daniela aus Erfurt ist mit ihrem Mann ins Kinderhospiz gekommen. Das Paar hat über die Arbeit des Mannes (Dachdecker) eine Familie aus Hannover kennengelernt und diese besucht. Und die Geschichte der Familie aus Hannover hat mich sehr beeindruckt. Die Pflegefamilie hat ein schwer krankes Baby aufgenommen. Die Ärzte sagten damals: "Der Junge wird maximal ein paar Monate alt." Aber jetzt ist David 11 Jahre und gerade zu einer Auszeit im Kinderhospiz. "Ich wusste, wenn meine Frau den Jungen pflegt, wird er 90 Jahre alt", lacht der Pflegevater. Doreen und Kai aus Schmalkalden hatten über eine Facebookgruppe eine Spendenaktion gestartet. Gesammelt wurden 1.500 Euro und über den Daumen gepeilt haben 50 Leute mitgemacht. Doreen hat's übers Radio bei Wenke und Jens May aus Guten Morgen Thüringen gehört, dass die Kinder im Kinderhospiz unsere Hilfe brauchen, und wusste gleich: Da machen wir mit! Und auch nächstes Jahr wollen die beiden sich wieder mit ihren Freunden für das Kinderhospiz starkmachen. "Das war dieses Jahr schon ein Gänsehautmoment - das machen wir wieder!"

05.12.2018

"Da müssen wir doch einfach helfen!"

Ihr seid wunderbar! Täglich schreibt ihr uns, was ihr alles für die Kinder auf die Beine stellt. So viele Spendenaktionen. Danke! Heute Abend war ich bei einem Weihnachtskonzert des Johannes-Landenberger-Förderzentrums in Weimar. Davon möchte ich euch gerne jetzt noch schnell erzählen – auch, wenn es jetzt schon spät ist.
Ganz viel Herz und tolle Kinder, Eltern, Lehrer und Macher habe ich erlebt. Die Kinder, die zum Teil ja selbst nicht gesund sind – auch schwerstbehindert -  haben ein wunderbares Konzert veranstaltet. Sie haben viel Applaus bekommen und sind alle mindestens 5 Zentimeter gewachsen. Das Johannes-Landenberger Förderzentrum in Weimar war liebevoll geschmückt - auch mit Plakaten vom Kinderhospiz. Der Chor nennt sich die Landenberger Lerchen und die Mädchen und Jungen haben Weihnachtslieder aus aller Welt gesungen. Begleitet wurden sie von dem Weimarer Kinderorchester. Sie alle wussten, für wen sie die Spenden sammeln, darüber wurde schon vorher in den Klassen gesprochen. Jessika ist die Hauptstimme gewesen – wie ein Engel – und sie ist dann mit der Spendenbox gleich nach dem Auftritt durch die Reihen. Und als ich sie fragte, warum: „Ist doch klar, wir müssen etwas machen. Für die Kinder – denen es nicht so gut geht“ – und das von einem Mädchen, das ja selbst Hilfe braucht. Die Schulleiterin Andrea König hat mir denn auch erzählt, dass einige der Kinder mit ihren Eltern schon im Kinderhospiz Tambach-Dietharz waren, um dort wieder Kraft zu tanken. „Und Du glaubst nicht, wie gestärkt und glücklich sie dann wieder zurückkommen“, sagt sie mir und strahlt dabei. Und auch eine Mutter (die Mutti von Richard, der so schön im Chor mitgesungen hat:-)) lächelt mich mit den Worten an: "Das Kinderhospiz, die Arbeit, die dort geleistet wird, berührt mich so sehr. Ich finde es ganz toll, was für die Kinder und Eltern getan wird. Da kann man es nur richtig machen, dass die Arbeit dort weiterlaufen kann – auch im nächsten Jahr."
Da können wir nur DANKE sagen an die Kinder, Eltern und Lehrer, an den Chor und das Kinderorchester. Alles Helden!

05.12.2018

"Schaffst Du das denn auch?"

Schaffst Du das denn auch? Das war die erste Frage, die Frankas Mutter an sie stellte, als Franka beschlossen hatte, künftig im Kinderhospiz Tambach-Dietharz in der Pflege zu arbeiten. Wenn Franka mir davon erzählt, dann fängt ihr Gesicht an zu glühen, weil es ihr so wichtig ist, dass jeder versteht, was in einem Kinderhospiz passiert – wie dort geholfen wird. Auch ihre Mutter glaubte zunächst, dass im Kinderhospiz ausschließlich Trauer herrscht und die Kinder nur dort hinkommen, um zu sterben. Aber dann hat Franka ihrer Mutter erklärt, dass die Hauptarbeit im Kinderhospiz eben nicht darin besteht, nur auf dem allerletzten Weg bei den Kindern zu sein, sondern schon viel früher und so oft es eben möglich ist. Davon hat sich dann Frankas Mutter bei einem Besuch auch persönlich überzeugt: "Es ist gut, dass es so etwas gibt". Und ich bin mir sicher, der Gedanke wird euch auch kommen, wenn IHR am Samstag mit uns auf dem Weihnachtsmarkt im Kinderhospiz Tambach-Dietharz feiert. Die Familien und Mitarbeiter haben für euch gebacken und gebastelt, wir werden zusammen singen und einfach ein paar schöne Stunden erleben.

Jedes Kind bastelt ein Blatt mit seinem Namen. Diese Blätter begrüssen die Besucher gleich nach dem Eingang.Das Atrium ist der Treffpunkt im Hospiz. Hier hat auch Louis Papa für alle Kinder mit der Gitarre gespielt.Köchin Jana und ich - Selfie muss sein:-) Sie ist die gute Seele hier!

04.12.2018

Abschiedsraum

Wenn Menschen Gutes tun, können Engel schneller fliegen, diesen Spruch haben Lenox‘ Großeltern auch für euch in ein Buch geschrieben. Und dieses Buch liegt in einem Raum, in dem die Stimme automatisch weich und leise wird, denn hier gehen die Kinder ihren letzten Weg. Es ist der Abschiedsraum. Ich habe lange dort gesessen und in dem Buch geblättert. Viele Gedanken kommen und gehen. Ich denke an die Kinder, die Eltern, auch an meine Familie. In meiner Zeit hier ist kein Kind gestorben. Adrian, Louis, Mark oder Filip haben mit ihren Eltern Kraft getankt und sind jetzt alle wieder zu Hause. Ich bin froh darüber. Der Raum soll noch lange, lange auf sie warten. Bei meinen Besuch ist alles neutral eingerichtet. Ein Sofa und ein Kinderbett. Ihr würdet euch – so wie ich –   geborgen fühlen. Wenn ein Kind hier seine Flügel bekommt, dann verwandelt sich der Raum ganz nach den Wünschen der Eltern. „Wir haben hier schon Poster von Biene Maja, der Eiskönigin oder Marvel an der Wand hängen gehabt“, erzählt mir Franziska vom Kinderhospizteam. Auch Haustiere werden, wenn gewünscht, von zu Hause abgeholt, damit sie einen bunten Pfoten-Abdruck auf dem keinen weißen Sarg hinterlassen können. Die Eltern sollen im besten Fall auch auf ihrem schwersten Weg noch lächeln können. Auch hier in diesem Raum oder gerade hier. Das ist dem Kinderhospizteam sehr wichtig. Kein Wunsch kann zu viel sein.
Ich finde beim Blättern im Buch nochmals einen Eintrag von Lenox‘ Großeltern. Er ist zum 1. Sternengeburtstag, denn natürlich geht die Trauerarbeit auch noch Monate oder Jahre weiter. Die Familien kommen zurück ins Kinderhospiz. Die Tür steht immer offen. Und dann lese ich: In einem Universum von solcher Schönheit geht niemand wirklich verloren –  auch wenn man sich für eine Weile aus den Augen verliert. Oma & Opa.

04.12.2018

Advents- und Weihnachtsmarkt im Kinderhosipz

Ihr Lieben, 

ihr seid herzlich eingeladen! Am Samstag (08.12.2018) findet ein kleiner Weihnachtsmarkt im Kinderhospiz statt. Es gibt eine Gulaschkanone, Kuchen und Plätzchen und Selbstgebasteltes. Die Kinder, Familien, das Team und ich freuen uns auf euren Besuch. Wir feiern mit euch von 14 bis 18 Uhr. 

03.12.2018

" Wir können dem Leben nicht mehr Tage geben, aber den Tagen mehr Leben!"

Was denkt ihr beim Wort Kinderhospiz? Tivons Mutter Claudia ist es sehr wichtig, dass ich euch das mit ihren Worten noch mal erkläre. "Die Leute da draußen denken ja immer Hospiz? Um Gottes Willen, alles schwarz, Trauer und die armen Kinder. Ist ja gar nicht! Hier wird ja so viel gelacht, wie kaum woanders".
Und das stimmt. Ich habe es für euch erlebt, denn ich war 7 Tage im Kinderhospiz Tambach-Dietharz. Als ich Claudia kennenlerne, wirkt sie müde, ihre Stimme bricht ab und zu, ihre Augen suchen nervös nach ihrem Jungen Tivon. Sie ist erst einen Tag hier. Ich setze mich zu ihr an den Frühstückstisch im Sternenraum. Beim Kaffee entspannt sie ein wenig. Müde? "Das ist bei mir normal. Ich schlafe maximal 4-5 Stunden, mehr geht nicht, denn mehr schläft Tivon auch nicht. Dann muss ich aufstehen und nach ihm sehen. Er ist immer in Bewegung, dadurch überfordert sich Tivon aber auch ständig selbst". Es schwingt Angst in ihrer Stimme mit. Ich frage nicht nach, was Tivon denn genau hat – noch nicht. Sie erzählt weiter. Erst von ihren 3 gesunden Kindern. Alle älter als Tivon, er ist der Nesthaken. Von "den Großen" erzählt sie mir auch ganz stolz, wie liebevoll sie mit Tivon umgehen. Wie sie alle jetzt ihren Weg machen. Wie sie in jungen Jahren aber nie aus dem Haus gehen wollten, weil sie Angst hatten, wenn sie zurückkommen, ist Tivon nicht mehr da. "Mein Junge kann jederzeit den plötzlichen Sekundentod sterben". Jetzt verstehe ich, warum Claudias Augen ständig nach ihrem Sohn suchen. Ich treffe sie in den nächsten Tagen immer wieder mal und tatsächlich haben wir dann auch viel Spaß zusammen. Zum Beispiel beim Kindergeburtstag oder beim Musikabend oder beim Basketballspiel mit Tivon. DENN ein Kinderhospiz ist nicht nur zum Sterben da im Gegensatz zu einem Erwachsenenhospiz. Sondern vielmehr sollen die Kinder hier eine gute Zeit verbringen. Am besten noch lange bevor es so weit ist und so oft es eben geht. Claudia zeigt mir mit fröhlichen Augen die Handyfotos mit einem lachenden Tivon im Schwimmbad.  Das sind die glücklichen Momente, die halten die Eltern für immer fest. Und diese Momente macht ihr möglich! Schwimmen für uns so selbstverständlich, aber für Tivon zu Hause unmöglich. Da fehlen die Hygiene, die Wärme und die ständige professionelle Aufsicht. „Für mich und Tivon ist die Zeit hier in Tambach-Dietharz so wichtig. Und dann sagt Claudia einen sehr schönen Satz: „Wir können dem Leben nicht mehr Tage geben, aber den Tagen mehr Leben“.

Tivon hat mit Felix Spaß im Wasser.TivonTivon genießt die Zeit im Kinderhospiz Tambach-Dietharz

03.12.2018

"Sebastian hat sich uns ausgesucht, weil er wusste, wir schaffen das!"

Sebastians Mutter Carola aus Weimar ist eine Frau, die euch beeindrucken wird, so wie mich. Sie und ihr Mann Detlef haben gleich mehrere schwere Schicksalschläge verkraften müssen. Wenn Carola aus ihrem Leben erzählt, fehlen mir oft die Worte. Und dann lächelt sie plötzlich und sagt so etwas Schönes wie: „Mein Mann sagt immer, Sebastian hat sich uns ausgesucht. Der hat oben Bescheid gesagt, da möchte ich hin, denn die schaffen das“.
Carola steht nicht gerne im Mittelpunkt und mein Mikrofon macht sie eher ängstlich. Also mache ich mit ihr das, was sie nur hier im Kinderhospiz machen kann, weil Sebastian in guten Händen ist. Wir nehmen uns Zeit und laufen eine schnelle Runde durch den Wald. Carola liebt die Natur. „Da hole ich mir die Kraft“, sagt sie. Sebastian kann nicht mitkommen. Der Junge hat 5 bis 20 epileptische Anfälle am Tag. Als er zur Welt kommt, glaubt Carola noch einen gesunden Jungen in den Armen zu halten. „Die Ärzte haben von einer Entwicklungsverzögerung gesprochen. Doch er hat immer nur geweint – die ersten 3 Jahre – immer! Er ist nie in sich zur Ruhe gekommen, weil sein Köpfchen es nicht verarbeiten konnte. Eine Mutter spürt doch, wenn ein Kind Schmerzen hat, erzählt mir Carola“. Erst vor 5 Jahren finden die Ärzte die endgültige Diagnose. Sebastian hat das Mabry-Syndrom. Dadurch ist er mehrfach geistig und körperlich behindert. Organe bilden sich nicht richtig aus und es kommt zu den gefährlichen epileptischen Anfällen. Jetzt ist Sebastian ein großer Junge – äußerlich – doch ich sehe ein großes Baby. Er greift nach allem und will es erkunden. Er kann weder Mama noch Papa sagen, nur ein paar kräftige Laute, so wie es Babys eben machen. „Unser Freundeskreis ist inzwischen sehr überschaubar “, sagt Carola. "Wir können Sebastian nicht überall hin mitnehmen. Er fasst eben alles an und zieht dann auch schon mal eine Tischdecke runter – er braucht ein ganzes Tischende nur für sich. Also müssen mein Mann oder ich zu Hause bleiben, aber meistens gehen wir erst gar nicht mehr. Und Elke ist dir schon mal aufgefallen, dass die meisten Eltern hier noch zusammen sind," fragt sie mich. So ein Kind verbindet!
Als Baby hat Sebastian seine Mutter kaum wahrgenommen, aber jetzt mit seinen 20 Jahren ist er in seiner Welt angekommen. Carola strahlt, als sie mir das erzählt: „Wenn er mich sieht, dann freut er sich richtig“.

Sebastian mit Papa Detlef. Nur hier im Kinderhospiz können die beiden zusammen ins Schwimmbad gehen.Sebastian kann mit einem Spezial-Rollstuhl sogar ein paar Schritte noch gehen. Stolz:-)Sebastian schläft im Atrium im Kinderhospiz. Jetzt hat er keine Anfälle und ist endlich mal entspannt.

30.11.2018

"Wir haben zu Hause niemanden, der mal auf Louis aufpasst".

Unvergessen für mich der Abend mit Louis' Vater Martin aus Eisenach. Wir sitzen auf dem Sofa, das Mikrofon ist aus. Martin zeigt mir stolz Handyvideos mit Louis – als kleinen Hosenknopf. Da sehe ich, wie er singt, lacht und spielt. Und dann habe ich Louis im Kinderhospiz kennengelernt. Er ist jetzt 9 Jahre alt und seine Stoffwechselerkrankung lässt ihn immer schwächer werden. Louis liegt in seinem Pflegebett – jede Bewegung scheint für den kleinen Mann ein Marathonlauf. Das Pflegebett wird auch zu uns allen in den Sternenraum geschoben, damit Louis unsere Anwesenheit spürt. „Er hört hier mal andere Kinder, das ist wichtig für ihn“, so Martin. Seit 3 Jahren müssen er und seine Frau Daniela dem schleichenden Verfall zu sehen. Ihr ganzes Leben haben sie auf Louis eingestellt. Zu Hause in Eisenach heißt das: 24 Stunden am Kind – 365 Tage im Jahr. Louis muss beatmet werden und alle 15 Minuten wird Schleim abgesaugt, weil Louis nicht mehr schlucken kann. Zuletzt hat er das Essen aufgegeben, deshalb wird Louis mittlerweile künstlich ernährt. „Wir haben uns auch nicht vorstellen können, dass wir mal ein todkrankes Kind pflegen müssen“, erzählt mir Martin. Die Zeit hier im Kinderhospiz ist für die kleine Familie aus Eisenach ein Lichtblick, den ihr mit eurer Hilfe möglich macht. Hier sehe ich, wie für Louis alles getan wird, und seine Eltern mal für kurze Zeit die Verantwortung nicht ganz alleine tragen müssen. Martin und Daniela haben sich sogar getraut, nach Erfurt zu fahren – vermutlich um Weihnachtsgeschenke zu kaufen. Das würden die beiden nie machen, wenn sie nicht wüssten, Louis ist in guten Händen. „Wir haben niemanden der zu Hause mal 2 Stunden auf Louis aufpasst. Die Verantwortung will niemand übernehmen, ob du zurückkommst – und der Junge ist nicht mehr da", so Martin.

Louis und Papa Martin im Schwimmbad. Das sind die Momente, die ihr Louis und den Eltern schenken könnt.Louis - früher. Er konnte so viele schöne Dinge basteln - da war er ein echter kleiner Künstler mit viel FantasieLouis - jedes Kind hat ein Blatt mit seinem Namen. Das hängt im Flur, damit alle wissen, welche Kinder gerade hier sind.

29.11.2018

Louis Papa meldet sich

Update 10.12.2018. Vielen Dank für Eure Zuschriften. Wir haben jetzt einen großen Sack voller liebevoller Grüße.  

Rechtlicher Hinweis in eigener Sache: Es ist nicht erlaubt, diese Informationen in irgendwelche Art (kopiert, abgewandelter Form) in anderen Medien (Print, Sozial-Media u.ä.) zu verbreiten. Bei Fragen steht das Weihnachtsengel-Team von ANTENNE THÜRINGEN gerne zur Verfügung. 0800 5 55 25 50. Danke für Euer Verständnis. 

Ihr macht Louis und seine Eltern in Eisenach sehr glücklich. Kaum hatten wir erzählt, dass Louis noch einen ganz persönlichen Weihnachtswunsch hat – nämlich einen Sack voller Weihnachtspost,  da habt ihr auch schon losgelegt.

Und bei mir kam über WhatsApp ein Foto von Louis mit Weihnachtsmütze auf dem Kopf an und Papa Martin schreibt dazu: "Na, da kann die Weihnachtspost ja kommen" mit Smiley. Ich habe ihn gleich angerufen und da hat er mir erzählt, dass er schon in Eisenach, auf Arbeit und im Supermarkt von Leuten darauf angesprochen worden ist.

Weihnachtspost haben wir Dank Eurer Hilfe jetzt reichlich, aber ihr könnt Louis und all den anderen Kindern noch viel mehr helfen:

Louis helfen - so wichtig! Mit eurer Spende macht ihr es möglich, dass Louis auch im nächsten Jahr im Kinderhospiz Tambach-Dietharz die Pflege bekommt, die er braucht und auch seine Eltern Kraft tanken können.  Danke!

Louis in seinem Pflegebett - Foto von Papa Martin bei einem Besuch im Kinderhospiz im WinterLouis hat eine unheilbare und seltene Stoffwechselerkrankung.  Foto von Papa Martin - Weihnachten 2017Louis mit seinen Eltern Daniela und Martin bei einem Ausflug um die Talsperre in Tambach-Dietharz. Foto von Papa Martin

28.11.2018

„Der Besuch im Kinderhospiz hält uns oben!“ Adrians Mutter

Ich bin Elke und ich bin für euch eine Woche im Kinderhospiz Tambach-Dietharz gewesen. Warum? Es war mir eine Herzenssache euch den Ort vorzustellen, für den ihr Momente schenkt, die bleiben. Ich möchte euch das gute Gefühl zurückzugeben: „Ja, hier kommt meine Hilfe richtig an und wirkt sofort!“

Zum Beispiel bei Adrian aus Bad Heiligenstadt. Seine Krankheit lässt sein Leben schneller ablaufen. Jedes Jahr eine neue Diagnose für die Eltern. Aktuell besteht die Gefahr, dass er blind werden könnte. „Er hat den grünen Star (Glaukom), normalerweise bekommt man das ja erst im Alter, aber Adrian hat es jetzt schon", so seine Mutter Sandra. Mit ihr und ihrem Mann Carsten habe ich viele Gespräche geführt. Die beiden sind ein starkes Paar. Mit ihnen kann ich lachen, weinen und wieder lachen. Seit der Geburt Adrians hat sich ihr Leben komplett verändert. Der Junge kommt zu früh zur Welt (28. Woche). Danach geht alles schief. Die Lungen fallen zusammen; es kommt zu Hirnblutungen.

Adrian wird nie mehr als ein einjähriges Kind können. Sein Lieblingsplatz im Kinderhospiz ist denn auch das Bällebad. Adrian braucht Reize, um sich wohlzufühlen. Auch ich habe dort mit ihm gespielt und plötzlich hat mir der autistische Junge die Hand gereicht. „Damit sagt er Dir Guten Tag“, so Mutter Sandra. Für mich ein unbeschreiblich schönes Gefühl. Neben dem Bällebad liebt Adrian auch die Zeit im Schwimmbad oder bei der Klangschalentherapie. Davon werde ich euch noch später hier im Tagebuch erzählen. 

Ohne die Auszeit hier im Kinderhospiz wäre die Familie aufgeschmissen. „Das hält uns oben“, so Sandra.

Sandra hat mir für euch diese Handyfotos geschickt. Danke Sandra!Adrian bei der Klangschalentherapie mit Karolin vom KinderhospizAdrians Eintrag im Gästebuch
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Gemeinnütziger Trägerverein des Kinder- und Jugendhospizes Mitteldeutschland in Tambach-Dietharz

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